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la protesis de angelito


Desde que tenía 7 meses el niño se para en su única pierna. Desde entonces he visitado el taller de prótesis llamada Cuba-Rada para que le pongan una prótesis a mi hijo. La doctora María Julia me dijo que hasta que no tuvieran dos años a los niños no se les ponía prótesis. Cuando Ángel Luís cumplió su primer año volví para pedir que al menos le hicieran una prótesis estética, sólo para salir, pero la doctora María Julia, la doctora Taniuska y una enfermera me insultaron, me dijeron loca siquiátrica y que no volviera a ese lugar hasta que el niño no cumpliera los dos años.
Buscando otro criterio médico llegué al Hospital Frank País, donde mi hijo fue atendido por el doctor Lara quien nos dijo que era un error esperar a los dos años, pues el niño necesita su prótesis desde que empieza a pararse. En agosto de 2009 se mandó a hacer la prótesis, pero empezaron a decir que no tenían material. Al cabo de los meses nos dijeron que existía la posibilidad de usar un yeso en polvo blanco que otro paciente había comprado y del que podía tomarse un poco para el niño. Surgió entonces la dificultad de que sólo tenían moldes para personas adultas, pero después de mucha insistencia de parte mía se la pudieron hacer y la recogí el jueves 12 de noviembre. Lamentablemente se la hicieron demasiado larga, tanto que no puede caminar con ella pues podría afectarle las caderas.


El domingo 15 de junio de 2008 se le perforaron los intestinos y hubo que hacerle una colostomía. Después de esto le pusieron un tratamiento con Ciprofoxacina, asegurando que éste era el único antibiótico que trataba las infecciones en los intestinos.
El viernes 4 de julio de 2008 le dieron de alta. En el hospital me dijeron que en el área de salud me darían el material para la colostomía pues las bolsas le hacían alergia. Al principio me llevaban los apósitos, pero eran muy pequeños: La respuesta que me daban era que no había material para darle al niño. Me dirigí al Poder Popular de El Cotorro y tampoco tuve respuesta. Después de cuatro meses de pasar mucho trabajo, me mandaron para una farmacia ubicada en Infanta y San Lázaro (bastante lejos de mi casa) diciéndome que era allí donde único se vendía material para colostomías. Cuando llegué allí me dijeron que hacía mucho tiempo que no se vendía ese material en ese lugar. Diez meses después me enteré por casualidad que en la farmacia de mi municipio se podía conseguir mediante un certificado de la Posta Médica.

le amputaron el pie


El martes 10 de junio de 2003 la valoración médica determinó que debido a la gravedad de la quemadura había que amputar el pie y así lo hicieron sin acceder antes a nuestra petición de ver con nuestros propios ojos lo que había ocurrido. Nos explicaron que la quemadura era tan grande que de no realizar la amputación el niño no llegaría con vida al próximo día. Cuando finalmente pudimos ver a nuestro hijo, ya amputado, comprobamos que presentaba quemaduras en el muslo y en la parte posterior de la rodilla, de las cuales aún hoy conserva las cicatrices.
Salió del salón con una vena cogida en el cuello, pasados 7 días decidieron cogerle otra vena y estuvieron el día entero intentándolo, pero no pudieron. Lo llenaron de pinchazos y hematomas por todos lados hasta que finalmente tuvieron que llamar al cirujano y al anestesista para, haciéndole una disección en la parte superior del muslo, poder coger la vena femoral. Le retiraron los puntos antes de tiempo por lo que la herida se abrió. Días después se cerró sola y ahora le queda una cicatriz bastante fea.
Empezó tratamiento con piperacilina mesobaltan, al terminar ese tratamiento le pusieron Meronem, pero al niño no se le quitaban las diarreas. Al terminar le pusieron Vancomicina.

el dia de la operacion


El miércoles 28 de mayo de 2008 le realizaron una biopsia y una laparoscopía para ver qué tipo de tumor tenía, el resultado fue que se trataba de un tumor benigno. Nos explicaron que aunque la mayoría de estos tumores se solucionaban mediante tratamiento, el niño sería intervenido quirúrgicamente.
El lunes 9 de junio se realizó la intervención, la que duró casi 10 horas. Cuando se terminó la operación el cirujano nos explicó que en el transcurso de la misma al niño se le había quemado un pie (El niño había entrado al salón con ambos pies en perfectas condiciones). Nosotros no alcanzamos a entender la explicación y nos dijeron que había que esperar 24 horas para valorar que conducta tomaban.


El viernes 23 de mayo de 2008 fue la primera vez que lo atendió un pediatra del área de salud, quien lo remitió nuevamente a la sala de Neonatología pues, según ella, los síntomas del niño no le permitían dar un diagnóstico fijo. Estos síntomas se resumían en lo siguiente:
· Le subía la temperatura.
· Se ponía morado en los pies, las manos y la boca.
· Era demasiado tranquilo y no lloraba.
· El ombligo se le había caído a los diez días de nacido y casi dos semanas después le seguía supurando.
· Presentaba arañitas vasculares.
Cuando llegó a la sala de Neonatología, las especialistas que lo examinaron determinaron que el niño no tenía criterio de ingreso, pero como iba por segunda vez, remitido por una pediatra, lo ingresaron para curarle el ombligo. Ese día le hicieron análisis y uno de ellos dio un resultado alterado. Nos dijeron que las arañitas vasculares y el análisis alterado eran por una infección en el ombligo y le empezaron a poner un tratamiento con Rossefuin.
El sábado 24 de mayo de 2008, cuando le di el pecho a las 6.00 a.m. vomitó, cuando le fui a dar la toma de las 9.00 a.m. la neonatóloga de guardia me dijo que el aumento del volumen abdominal y el resto de los síntomas (tenidos como normales por todos los pediatras que lo vieron antes) se debían a un tumor en el hígado.

A nadie le llama la atención


El lunes 12 de mayo de 2008 se cumplieron cinco días en que el niño no defecaba, lo llevé al pediatra que está al frente del Programa de Neurodesarrollo de El Cotorro y luego de un reconocimiento me dijo que era normal que no defecara, le consulté sobre el aumento del volumen en el abdomen sobre las venas alrededor del ombligo y que se ponía morado en las manos, los pies y la boca, pero el pediatra nos dijo que era normal.
El jueves 15 de mayo de 2008 acudimos a la consulta con el endocrino en el Centro de Endocrinología Pediátrica con el doctor Ernesto Álvarez, que fue quien atendió mi embarazo por mi condición de hipertiroidea. Lo llevamos allí porque además de los síntomas anteriores, nos parecía que el niño era demasiado tranquilo, no lloraba, el ombligo se le había caído a los diez días de nacido y no se le cerraba, además le supuraba. El médico lo reconoció y dijo que todo eso era normal, que el niño no tenía nada.


El domingo 4 de mayo del 2008 le tomamos la temperatura en la casa y vimos que tenía 38 grados, nos remitieron al hospital Ángel Arturo Soto Aballí, donde radicaba en aquellos momentos la Sala de Neonatología. Los especialistas lo revisaron y dijeron que el niño estaba bien y nos mandaron para la casa sin tratamiento.

Dia del nacimiento


Ángel Luís Piloto Molina nació el 30 de abril de 2008, en el Hospital “Hijas de Galicia”, aparentemente sano. Sólo le note un aumento de volumen en el abdomen y algunas venitas por los lados del ombligo. El sábado 3 de mayo le fue retenida el alta durante una hora debido a que sus pies y manos se pusieron morados, no obstante finalmente le dieron el alta hospitalaria, cuando le consulté a la doctora sobre el volumen abdominal y las venitas, me dijo que eso era normal.

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